Ang Juvenile dermatomyositis (JDM) ay isang uri ng sakit sa buto na nangyayari sa mga bata. Ito ay isang bihirang sakit na nagiging sanhi ng pamamaga at pamamaga ng mga kalamnan at mga daluyan ng dugo sa ilalim ng balat. Maaaring ito ay tinatawag na nagpapaalab na myopathy.

Mga 3,000 hanggang 5,000 bata sa Estados Unidos ay may JDM. Ito ay kadalasang nakakaapekto sa mga bata na edad 5 hanggang 10. (Sa matatanda, tinatawag itong dermatomyositis.)

Ang mga siyentipiko ay hindi sigurado kung ano ang nagiging sanhi ng ganitong uri ng sakit sa buto. Iniisip na bilang isang autoimmune disorder - nangangahulugan na ang immune system ay nagkakamali sa pag-atake ng mga selula ng kalamnan at mga daluyan ng dugo sa balat.

Mga sintomas

Ang pinakakaraniwang senyales ng JDM ay sakit ng kalamnan, kahinaan, at isang pantal. Tungkol sa kalahati ng mga bata na may kondisyon ay may mahinang kalamnan, lalo na sa mga kalamnan na mas malapit sa katawan, hips, thighs, balikat, at leeg. Ito ay nakakaapekto sa magkabilang panig ng katawan at may mas masahol pa sa paglipas ng panahon

Ang iyong anak ay hindi maaaring sabihin sa iyo ang kanyang mga kalamnan pakiramdam mahina. Narito ang ilang mga palatandaan upang panoorin ang:

• Siya ay may isang mahirap na oras sa pagkuha ng isang upuan.
• Hindi niya maitataas ang kanyang mga armas sa itaas ng kanyang ulo (kung siya ay sumisipilyo sa kanyang buhok, halimbawa).
• Siya ay lumipat sa kama dahan-dahan.
• Mayroon siyang problema sa pag-akyat sa hagdan.
• Siya ay bumagsak paminsan-minsan nang walang dahilan.

Ang balat ng balat ay maaaring magpakita ng kahinaan ng kalamnan, o maaaring lumitaw ang mga buwan sa ibang pagkakataon. Ang mga sintomas ay maaaring maging banayad at malubha. Ang rash ay maaaring magmukhang:

• Isang pula, lila na pantal sa kanyang mga cheeks at eyelids
• Isang pakulukang pantal sa balat sa paligid ng mga kuko, mga elbows, dibdib, likod, at mga tuhod
• Pula o pamamaga malapit sa kanyang mga kuko
• Ulat sa balat (bukas na sugat sa kanyang balat)

Minsan, ang pantal ay maaaring magmukhang eksema.

Ang iba pang mga sintomas ng JDM ay depende sa lugar ng katawan ng iyong anak na apektado. Maaaring kabilang dito ang:

• Hard lumps ng kaltsyum sa ilalim ng kanyang balat (calcinosis)
• Ang mga joint na strangely bent (contractures)
• Mahina boses
• Hard oras swallowing
• Pagkapagod, lagnat, at pagbaba ng timbang
• Mga problema sa paghinga (na maaaring pagbabanta ng buhay)
• Ang mga sakit ng tiyan

Pag-diagnose

Kung ang iyong anak ay may skin rash o kalamnan na kahinaan, gumawa ng appointment sa kanyang pedyatrisyan. Ang maagang pagsusuri ng JDM ay mahalaga upang maiwasan ang permanenteng pinsala sa kalamnan.

Patuloy

Ang doktor ng iyong anak ay magtatanong tungkol sa kanyang mga sintomas at medikal na kasaysayan. Ang ilang mga pagsubok ay maaaring makatulong sa pag-diagnose ng JDM o pag-alis ng iba pang mga kondisyon. Kabilang dito ang:

• Ang mga pagsusuri ng dugo upang suriin ang mga protina na nauugnay sa pamamaga o mga bagay na tinatawag na autoantibodies na may kaugnayan sa JDM.
• Electromyography, o EMG, upang masukat ang electric activity ng mga kalamnan ng iyong anak at hanapin ang lokasyon ng sakit. Ang mga maliliit na patong ay inilalagay sa balat ng iyong anak, at ikabit sila ng mga wire sa makina na nagtatala sa aktibidad.
• Magnetic resonance imaging (MRI) upang makita ang mga maagang palatandaan ng pamamaga ng kalamnan at pamamaga. Gumagamit ito ng mga makapangyarihang magneto at mga radio wave upang makagawa ng detalyadong larawan ng mga apektadong lugar ng katawan ng iyong anak.
• Ang biopsy ng kalamnan upang suriin ang mga palatandaan ng pamamaga o impeksiyon. Ang isang maliit na piraso ng kalamnan tissue ay kinuha upang tumingin sa ilalim ng isang mikroskopyo.
• Ang isang malapit na pagtingin sa mga kuko at mga cuticle na may isang maliwanag na salamin ng magnifying (nailfold capillaroscopy) upang makita ang mga aktibong palatandaan ng sakit.

Paggamot

Walang nakilala na lunas para sa JDM. Ngunit ang maagang paggamot ay maaaring makatulong na maiwasan ang mga permanenteng isyu sa kalusugan. Ang paggamot ay nagsasangkot ng mga gamot, pisikal na therapy, at therapy sa pagsasalita, depende sa mga sintomas ng iyong anak.

• Mga Gamot: Ang mga makapangyarihang anti-namumula na gamot na tinatawag na corticosteroids, karaniwan ay prednisone, ay unang sinubukan upang makatulong sa mga sintomas. Ang iyong anak ay kukuha ng mga ito sa loob ng mahabang panahon (kung minsan para sa mga taon). Maaari silang gumana nang mabilis ngunit kadalasan ay may mga epekto, ang ilang mga seryoso. Ang pang-matagalang paggamit ng corticosteroids ay maaaring makaapekto sa paglago at paningin ng buto ng iyong anak. Ang isa pang bawal na gamot, na tinatawag na methotrexate, ay madalas na ibinibigay kasama ng prednisone. Kung minsan, ang mga di-steroid na gamot ay maaaring inireseta. Kabilang dito ang IV immunoglobulin, cyclosporine, azathioprine, tacrolimus, hydroxychloroquine, at mycophenolate mofetil. Para sa matinding sintomas, maaaring gamitin ang mga anti-tumor necrosis factor (anti-TNF) o rituximab. Laging tanungin ang doktor ng iyong anak tungkol sa inaasahang epekto.
• Physical therapy (PT): Ang therapist ng iyong anak ay magtuturo sa kanya ng mga stretches at ehersisyo upang palakasin ang mga kalamnan at maiwasan ang kahinaan.
• Speech therapy: Maaaring makapinsala sa JDM ang mga kalamnan na ginagamit ng iyong anak upang makipag-usap. Ang tulong sa pagsasalita ay makakatulong.
• Tulong sa pandiyeta: Ang kahinaan sa kalamnan sa dila, lalamunan, at leeg ng iyong anak ay maaaring maging mahirap para sa kanya na magnganga at lunurin ang pagkain. Mas madaling kumain ang mga soft food. Ang isang nakarehistrong dietician ay maaaring magpakita sa iyo kung paano gumawa ng tamang, balanseng plano ng pagkain. Ang mas maraming protina ay maaaring inirerekomenda upang makabawi para sa pinsala sa kalamnan. Kung ang pagkain ay lalong mahirap, ang iyong anak ay maaaring mangailangan ng pagpapakain na tubo.

Sa tamang paggamot, ang mga palatandaan ng sakit ay maaaring umalis (pumasok sa pagpapaalis). Ngunit ang ilang mga bata ay may mga sintomas na pangmatagalang hindi nakakakuha ng mas mahusay na paggamot.

Patuloy

Paano Ko Maibabalik ang Aking Anak?

Juvenile dermatomyositis ay isang panghabang buhay na sakit. Mahalaga na siguraduhin na ang iyong anak ay mananatili sa kanyang plano sa paggamot at mananatili sa posibleng pinakamahusay na kalusugan.Narito ang ilang mga paraan na maaari mong tulungan siyang gawin iyon:

• Siguraduhing ang iyong anak ay makakakuha ng maraming ehersisyo. Ang pisikal na aktibidad ay nagpapanatili ng malusog na mga kalamnan at malusog. Tumutulong din ang ehersisyo upang mapanatili ang isang malusog na timbang sa katawan.
• Gumamit ng sunscreen. Ang mga ultraviolet rays mula sa araw ay maaaring maging mas malala ang balat ng iyong anak. Pumili ng isa na pinoprotektahan laban sa UVA at UVB na ilaw. Nakakatulong din ang malawak na sumbrero at damit na pang-proteksyon.
• Sabihin sa mga guro at lider ng paaralan ang tungkol sa kanyang sakit. Ito ay lalong mahalaga dahil hindi siya maaaring lumitaw may sakit.