Alamin kung paano makatutulong ang mga plano sa espesyal na edukasyon sa mga bata na may kabataan na may arthritis na umunlad sa silid-aralan.

Sa pamamagitan ng Virginia Anderson

Alam ni Sam Williams at ng kanyang mga magulang na may isang bagay na mali kapag nasaktan ito para sa 8-taong-gulang na mahigpit na pagkakahawak ng isang baseball bat, ngunit hindi nila isinasaalang-alang ang juvenile arthritis.

Nasaktan ang pagsulat, na binigyan si Sam ng tunog na dahilan para sa hindi pagnanais gawin ang kanyang homework - o kahit na ang kanyang trabaho sa paaralan. Matapos ang ilang linggo, lumala ang sakit ni Sam - at lumipat sa kanyang mga tuhod. Siya rin ay may sakit sa kanyang panga at may problema sa paglalakad.

"Kinailangang dalhin siya ng kanyang kapatid sa mga hagdan," sabi ni Rose Williams, ina ni Sam.

Matapos ang ilang buwan, si Sam ay nasuri na may kabataan na rheumatoid arthritis, isang sakit ng immune system na nagiging sanhi ng sakit at pamamaga sa mga kasukasuan, bukod sa iba pang mga problema.

Kahit na ang gamot at pisikal na therapy ay makakatulong, ang mga bata na may sakit sa buto ay kadalasang may problema sa paaralan. Dahil ang kasukasuan ng sakit at kawalang-kilos ay madalas na mas masahol pa sa umaga, ang mga mag-aaral ay kadalasan ay maaaring maging malungkot o mawalan ng mga araw ng pag-aaral. Maaaring hindi sila magagawang mahusay sa pisikal na edukasyon o iba pang mga pisikal na gawain. Para sa maraming mga bata na may kabataan arthritis maaaring mahirap para sa kanila na dalhin ang kanilang mga libro.

Ngunit dahil madalas na hindi nauunawaan ang juvenile arthritis, minsan ay mahirap para sa mga bata na makakuha ng suporta na kailangan nila sa paaralan, sabi ni Harry Gewanter, MD, isang pediatric rheumatologist sa Richmond, Va. Sinabi niya na mahalaga para sa mga magulang na makipag-usap sa mga guro ng kanilang mga anak at ang mga opisyal ng paaralan tungkol sa isang espesyal na plano ng suporta para sa mga bata ay tinatawag na 504 na plano, na pinangalanan pagkatapos ng seksyon 504 ng Rehabilitation Act of 1973.

Juvenile Arthritis: Ano ang Dapat Isama sa isang 504 Plan

Ang iyong anak ay may karapatan sa isang 504 na plano sa ilalim ng pederal na batas hangga't ang isang doktor ay nagpapatunay na ang isang bata ay nangangailangan nito. Ito ay legal na nagbubuklod at nakatuon sa suporta para sa bata sa paaralan. Ito ay para sa mga bata na may medikal na pagsusuri.

Kahit na sa tingin mo ay hindi mo kakailanganin ang isang 504 plano, lumapit sa paaralan at makipag-usap sa doktor ng iyong anak upang maghanda ng isang plano, sabi ni Gewanter.

"Ang sinumang may juvenile arthritis ay dapat magkaroon ng 504 na plano, hindi bababa sa isang safety net," sabi ni Gewanter. Ang mga plano ay indibidwal ayon sa partikular na pangangailangan ng mag-aaral, nagpapaliwanag si Gewanter.

Patuloy

Narito ang ilang mga bagay na dapat isaalang-alang:

• Upang simulan ang proseso, pagmasdan ang araw-araw na pakikibaka ng iyong anak at kausapin ang iyong doktor. Tingnan kung nasaan ang mga punto ng sakit - sa paaralan at sa iyong anak. Sa kaso ni Sam, dahil ang mga pagliban ay isang problema, "hiniling namin sa kanya na hindi mapaparusahan" para sa isang mataas na bilang ng mga absences hangga't siya ay mastering ang kanyang mga paksa, sabi ni Williams.
• Isaalang-alang ang pagtatanong para sa excused tardiness. Dahil ang umaga at sakit ay madalas na problema, ang mga bata na may kabataan na arthritis ay madalas na nahihirapan sa umaga na may pinakasimpleng gawain, tulad ng pagkuha mula sa kama o paglakad sa silong. Dahil ang bata ay maaaring tumingin at kumikilos nang mabuti kapag siya ay nasa paaralan, ang mga guro kung minsan ay hindi maintindihan kung bakit ang bata ay tardy. Ang pagkakaroon ng isang "planong proteksyon ng tardy" ay hindi lamang maaaring mag-ampon ng iyong anak mula sa mga parusa, ngunit maaari din nito alisin ang dungis na nauugnay sa sakit.
• Ang isang dagdag na hanay ng mga aklat para sa tahanan ay maaaring maging isang tulong, sabi ni Williams at Gewanter. Sa ganoong paraan, ang isang bata ay hindi kailangang maglakad sa bahay ng isang hanay ng mga libro araw-araw, na maaaring maging lubhang mahirap sa pagtatapos ng isang araw ng paaralan para sa isang bata na may kabataan na arthritis.
• Maaaring kailanganin ang karagdagang mga break ng banyo para sa mga mag-aaral na may kabataan na arthritis, sabi ni Williams, kaya talakayin ito sa iyong anak at isang doktor. Ang gamot na pinupukaw ni Sam sa kanyang tiyan, na nagdudulot sa kanya ng pangangailangan na pumunta sa banyo madalas. Ang pagkakaroon ng itinakda sa kanyang 504 na plano ay tumutulong na mabawasan ang pag-aalala at kahihiyan, sabi ni Williams.
• Isaalang-alang ang pagtatanong kung ang iyong anak ay dapat na excused mula sa pagkopya mula sa board. Kadalasan, ang pagsulat ay maaaring maging lubhang masakit, kahit na sa isang bata na ang kaso ng juvenile arthritis ay kadalasang kontrolado. Kung siya ay nagreklamo ng sakit sa kamay o daliri dahil sa hawak na lapis, maaaring gusto mong humiling ng isang tirahan para sa na.
• Ang mga break para sa paglawak ay maaaring makatulong para sa mga mag-aaral na may kabataan arthritis. Tanungin ang iyong doktor kung ito ay isang bagay na dapat mong isama. Maraming paaralan ang may mahigpit na alituntunin tungkol sa mga mag-aaral na kailangang manatili sa kanilang mga upuan sa buong araw.
• Makipag-usap sa iyong doktor at tagapagturo ng PE ng iyong anak tungkol sa mga pangangailangan sa pisikal na edukasyon. Habang ang ehersisyo ay hinihikayat para sa karamihan ng mga bata na may sakit sa buto, kailangan itong maging ehersisyo na nakatuon sa bata.
• Makipag-usap sa guro ng iyong anak, tagapayo ng tagapayo, at punong-guro upang makakuha ng pang-unawa at suporta para sa iyong anak. Habang ang ilang mga paaralan ay maaaring una sa isang balk sa iyong kahilingan lamang dahil sa dagdag na oras na kasangkot, ang mga guro halos palaging nais kung ano ang pinakamahusay para sa kanilang mga mag-aaral. Gawin ang proseso bilang kooperatiba hangga't maaari.

Patuloy

Marahil higit sa lahat, tandaan na maging tagapagtaguyod ng iyong anak sa pamamagitan ng pagkuha ng medikal na paggamot at tirahan ng paaralan na kailangan niya. Kung napapansin mo ang isang bata na nagtutulak para sa ilang araw, o kung ang iyong anak ay nagreklamo ng sakit sa mga kasukasuan, humingi ng medikal na tulong para sa iyong anak. Huwag itapon ang mga pasakit bilang "lumalaking sakit," sabi ng mga doktor.

"Ang mensahe na gusto naming lumabas ay ang pagsasaka ay hindi masakit," sabi ni Steve Spalding, MD, pediatric rheumatologist sa Cleveland Clinic Foundation.

Juvenile Arthritis: Pagkuha ng isang 504 Plan

Bago ang plano ni Williamses ay may 504 na Plano, kinailangan ni Sam na pumasok sa paaralan ng tag-init dahil nawalan siya ng napakaraming araw - kahit na ang kanyang mga grado ay mabuti at hindi siya nabagsak sa alinman sa kanyang mga paksa.

Noong una nilang nilapitan ang mga opisyal ng paaralan tungkol sa pagkuha ng isa, ang mga opisyal ng paaralan ay hindi nag-iisip na kailangan niya ang isa, sabi ni Williams. Si Sam ay nagsimula ng paggamot at nagsimulang pakiramdam ng mas mahusay - at tumingin rin ng mas mahusay sa kanyang guro at iba pang mga mag-aaral. Ang mga kumplikadong isyu para sa kanya, sabi ng kanyang ina, dahil mahirap para sa mga guro at iba pang mga mag-aaral na maunawaan na kahit na lumipat si Sam nang mas madali, siya ay pa rin sa maraming sakit sa iba't ibang oras sa buong araw.

"Noong una akong lumapit sa kanila mga opisyal ng paaralan, sinabi nila na hindi ito isang bagay na ginagawa nila kung maganda ang ginagawa ng isang bata," sabi ni Rose Williams.

Sinabi ni Gewanter na ang mga magulang ay dapat na maging handa, hindi bababa sa itak, para sa isang pakikibaka. "Sinasabi nila 'hindi' sa simula upang makita kung interesado ka," sabi ni Gewanter.

Kahit na ang mga magulang ay dapat magpatuloy sa pagkuha ng mga paaralan upang makipagtulungan, ang pakikibaka ay babayaran, sabi ni Gewanter.

Juvenile Arthritis sa Paaralan: Mga IEP

Kadalasan, ang mga mag-aaral ay makakakuha ng tulong na kailangan nila sa pamamagitan ng 504 na plano, na nakatutok sa pisikal na kaluwagan at nagpapahintulot sa mga estudyante na manatili sa loob ng kanilang regular na silid-aralan at sundin ang kurikulum na ang iba pang mga estudyante sa loob ng silid na iyon ay sumusunod.

Ang isa pang plano para sa ilang mga mag-aaral ay isang Indibidwal na Edukasyon na Programa, o IEP, na nagpapahintulot sa isang estudyante na sundin ang isang indibidwal na plano sa ilalim ng mga serbisyo ng programa ng espesyal na edukasyon ng paaralan. Ang pagpipiliang IEP sa pangkalahatan ay nangangahulugan na ang isang mag-aaral ay nangangailangan ng espesyal na edukasyon dahil ang kapansanan ng mag-aaral ay nakakahadlang sa kakayahang matuto. Ang isang IEP ay may legal na pagbubuklod.

Patuloy

Juvenile Arthritis: Hinahanap sa hinaharap

Pinaalalahanan ni Williams ang mga magulang na ang mga gamot ay gumagana sa karamihan ng mga kaso. Gayundin, ang ilang mga bata ay nagtatamasa ng mga panahon ng pagpapatawad, sabi ni Gewanter, at ang mga gamot ngayon ay nakagawa ng isang kapansin-pansing kaibahan.

Sa kaso ni Sam, ngayon 11, ang kanyang mga kamay ay bumalik sa normal, kahit pa naranasan pa rin niya ang sakit. At ilang araw, may mga flare-up.

Gayunpaman, noong nakaraang taglagas, nagkaroon pa si Sam ng higit na pag-aalala tungkol sa mga pop-up at base sa mga bola kaysa sa kanyang juvenile arthritis. Siya ay bumalik sa ballpark, na walang mga kamay na may sakit. Sa halip, siya ang pitsel sa isang laro ng Dixie Youth World Series.

"Manatili kang umaasa," sabi ni Rose Williams. "Magiging mas mahusay ito."