Kapag ang isang sanggol o bagong panganak ay diagnosed na may isang kondisyon na nagbabanta sa buhay, gaano man maaga o huli sa pagbubuntis, ito ay isang pagkawala na ang mga magulang ay nagdadalamhati.

Ang mga magulang ay nag-iisip ng hinaharap ng kanilang anak mula sa sandaling makita nila ang inaasahan nila. Sa pamamagitan ng isang unang pagbisita sa doktor, ang mga magulang ay maaaring magkaroon ng hindi mabilang na mga plano para sa kanilang sanggol. Dapat na magawa ang iba't ibang mga plano. Para sa kadahilanang ito, ang paliwalas na pangangalaga ay maaaring inirerekomenda bago, sa panahon, at pagkatapos ng paghahatid.

Ang palliative care ay inirerekomenda para sa mga bagong silang na:

• Ipinanganak sa napakababang timbang ng timbang (ibig sabihin isang libra o mas mababa)
• Ipinanganak bago ang pagbubuntis ng 23 linggo
• Ipinanganak na may nakamamatay na abnormality o malformation
• Makakaranas ng mas maraming pasanin kaysa sa benepisyo mula sa mga karagdagang paggamot para sa kanilang kondisyon

Maaaring magsimula ang paliitibong pag-aalaga sa lalong madaling makagawa ng diyagnosis, kahit na sa panahon ng pagbubuntis. Kung ang isang sanggol o sanggol ay may kalagayan na nagbabanta sa buhay, karaniwang ibinibigay ng mga doktor ang mga magulang ng isang hanay ng mga opsyon. Ang mga tagapagbigay ng paliya ng pangangalaga ay tumutulong sa mga magulang na gumawa at makayanan ang mga desisyong ito.

Malaman Kung Ano ang Iyong Sinabi Normal

Ang pagkuha ng diagnosis ng kalagayan ng panganib sa buhay ng sanggol ay maaaring ang pinakamasamang balita ng buhay ng isang magulang. Kapag ang isang abnormality ay diagnosed na prenatally, ang mga magulang ay maaaring asahan na pakiramdam ng isang bilang ng mga normal na damdamin. Ang ilan sa mga pinaka-tipikal na reaksyon ay kinabibilangan ng:

• Hindi paniniwala sa diyagnosis
• Pagkakasala para sa posibilidad ng pagkakaroon ng isang bagay na maaaring sanhi ito
• Ang mga saloobin ng hindi pagdadala ng pagbubuntis sa termino at kaugnay na pagkakasala
• Takot sa hindi pagkakaroon ng isang malusog na bata

Gumawa ng Detalyadong Mga Plano

Ang mga tagapagtaguyod ng pampakalma ay tutulong sa mga magulang sa paggawa ng detalyadong mga plano para sa paghahatid at para sa buhay ng sanggol, kahit na ang sanggol ay may limitadong panahon upang mabuhay.

Kasama sa mga plano ng kapanganakan ang naroroon sa silid ng paghahatid; kung ano ang resuscitation o buhay-pagpapahaba pagsisikap, kung mayroon man, ay ginawa; magaganap ang mga relihiyosong seremonya, tulad ng pagbibinyag; at kung ang sanggol ay papatayin at gaganapin. Ang mga magulang ay maaaring itanong kung ano ang plano nila sa pangalan ng sanggol.

Kasama rin sa mga desisyon ang nais gawin ng mga magulang sa sanggol habang siya ay buhay. Ang listahan ng wish na ito ay maaaring kasama ang pagkuha ng mga larawan ng pamilya, pagtanggap ng mga bisita, paglalambing at pagbibihis ng sanggol, o pagbabalot sa kanya sa isang kumot ng pamilya na ipinasa sa mga henerasyon. Ipinahayag ng ilang mga magulang ang pagnanais na magkaroon lamang ng ilang oras nang mag-isa sa kanilang sanggol. Ang pampakalma ng pangkat ng pangangalaga ay gagawin kung ano ang kinakailangan upang igalang ang mga kagustuhan ng mga magulang.

Patuloy

Inirerekomenda ng mga doktor na bago ang kapanganakan, talakayin ng mag-asawa na hindi lamang ang nakamamatay na sakit ng sanggol kundi ang kanyang buhay, pati na rin. Sinabi ng mga magulang na ang paggawa ng mga plano ay nakatulong sa kanila na makontrol ang kanilang sitwasyon.

Dapat malaman ng mga magulang ang lahat ng magagawa nila tungkol sa kondisyon ng kanilang sanggol. Sa unang pagsusuri, ang mga magulang ay magiging shocked at malamang na hindi sumipsip ng impormasyon na lampas sa mahinang pagbabala. Ang mga magulang ay maaaring magbigay ng kapangyarihan sa kanilang mga sarili sa maraming impormasyon tulad ng maaari nilang mahanap ang tungkol sa diagnosis matapos na sila ay may oras upang iproseso ang balita.

Ang isang bagay na kailangang maunawaan ng mga magulang tungkol sa pagsusuri ay ang mga doktor ay maaari lamang magbigay ng isang average na pag-asa sa buhay - at walang indibidwal ang eksaktong average. Ang mga magulang ay kung minsan ay tulad ng nalulungkot kung ang isang sanggol ay lumalampas sa kanyang pag-asa sa buhay na magiging kung hindi niya ito maaabot. Ang pagkabalisa na ito ay sanhi ng bahagi kung ang mga magulang ay hindi alam kung ano ang gagawin sa kanilang anak kung siya ay nabubuhay nang mas mahaba kaysa sa inaasahan. Para sa kadahilanang ito, ang mga plano ng contingency ay dapat palaging nasa lugar.

Sa paghahanap ng impormasyon, maaaring gusto ng mga magulang ang pangalawang opinyon. Ang pangalawang opinyon sa ilang mga kaso ay maaaring maging kapaki-pakinabang, kahit na ito lamang ang nagpapatunay sa unang pagsusuri.

Ang mga magulang ay maaaring dumating sa Internet boards at mga blog sa kanilang pananaliksik. Ang mga ito ay kadalasang nagbibigay ng mga kapaki-pakinabang na payo mula sa iba na may mga kaparehong karanasan, gayunpaman kung paano ipaliwanag ang mga pangyayari sa mga kapatid ng sanggol. Gayunpaman, ang mga magulang ay dapat na maingat sa kanilang binabasa. Ang mga anekdota tungkol sa mga himala na nai-post sa mga blog ay maaaring paminsan-minsan ay humantong sa hindi makatwiran na mga inaasahan at karagdagang sakit.

Inirerekomenda ng mga propesyonal sa pangangalaga sa paliitin ang pag-iingat kapag ibinabahagi ng mga magulang ang kanilang sitwasyon sa iba. Dapat isaalang-alang ng mga magulang ang pagtalakay sa kanilang sitwasyon at mga plano sa pamilya at mga kaibigan na magiging suporta. Ang mga nagkukulang na opinyon mula sa mga mahal sa buhay ay maaaring maging sanhi ng sakit at pagkakasala.

Alamin na OK na Magkalungkot at Nagtataka ang Lahat

Hindi lahat ng umaasam na mga magulang ay nararamdaman na OK lang na magbangis ng pagkawala ng isang bata na hindi nila maaaring malaman.

Kadalasan ay nakakatulong sa pagdadalamhati at pag-usapan ang iyong pighati sa ibang magulang. Kailangan ng mga mag-asawa na maunawaan na magkakaiba ang bawat indibidwal na nagdadalamhati.Iniulat ng ilang mag-asawa na ang kanilang mga kasal ay naligtas pagkatapos nilang maunawaan na ang kanilang mga mag-asawa ay nagdadalamhati tulad ng labis na gaya ng mga ito, kahit na nagpakita sila ng mas kaunting panlabas na damdamin.

Patuloy

Neonatal Palliative Care: Pagbubuntis

Bago ang kapanganakan, ang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay tutulong sa mga magulang na ilagay ang lahat ng mga plano para sa kapanganakan, buhay, at posibleng kamatayan ng sanggol. Kapag ang isang sanggol ay inaasahan na mabuhay ng mas mahaba kaysa sa isang ilang araw, ang mga magulang ay madalas na may opsyon na dalhin ang sanggol sa bahay. Sa ilang mga kaso, ang mga serbisyo ng hospisyo ng perinatal ay maaaring makatulong sa pagpaplano ng paglipat ng bahay at mag-ayos ng in-home care sa mga magulang.

Ang pag-aalaga sa oras na ito ay maaaring tumuon sa bahagi sa psychosocial at espirituwal na kagalingan ng mga magulang at mga kapatid. Ang mga pamilya ay tinutukoy sa isang social worker o iba pang propesyonal sa kalusugan ng isip at, kung nais, sa isang kapilyuhan ng ospital.

Pinahihintulutan ang mga magulang na isama ang mga kamag-anak, malapit na kaibigan, o klero sa kanilang konsultasyon at paggawa ng desisyon. Ang mga espesyalista sa buhay ng bata ay maaaring tumulong sa pagtingin na ang mga pangangailangan ng emosyonal na kapatid ay natutugunan at ang kanilang mga tanong ay sinasagot.

Neonatal Palliative Care: Paghahatid

Kapag ang isang bagong panganak ay hindi inaasahan na mabuhay ng mahabang panahon ng kapanganakan - maging oras, araw, o linggo - maaaring kasama sa plano ng kapanganakan ang paglilimita sa bilang ng mga tao sa silid ng paghahatid.

Para sa isang normal na kapanganakan, maaaring may ilang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan sa silid. Para sa isang bagong panganak na may isang maikling pag-asa sa buhay, depende sa kung anong buhay-prolonging na mga panukala ay dadalhin, ang paghahatid ay maaaring daluhan lamang ng doktor. Ito ay nakakatulong upang gawin ang paghahatid bilang simple at intimate hangga't maaari at magpapakinabang sa oras na maaaring magastos ang mga magulang nang mag-isa sa kanilang anak.

Neonatal Palliative Care: Life

Ang pagtuon sa buhay, at hindi ganap sa kamatayan, ay isang pangunahing layunin ng neonatal palliative care. Bilang karagdagan sa pagtugon sa anumang sakit o kakulangan sa ginhawa ang bagong panganak ay maaaring makaranas, ang pampakalma ng pangkat ng pangangalaga ay magagawa kung ano ang magagawa upang matiyak ang buhay ng bagong panganak ay isang positibong karanasan para sa mga magulang at kapatid.

Ang koponan ay makakatulong sa plano para sa mga magulang na magkaroon ng pagkakataon na magulang ang kanilang sanggol. Ito ay maaaring sa pamamagitan ng cuddling, breast feeding, diapering, o dressing ang sanggol. Ang ilang mga neonatal ICU ay nagtuturo sa mga magulang kung paano masahihin ang kanilang bagong panganak upang mapagaan ang sakit o kakulangan sa ginhawa.

Magkakaroon din ng mga pagkakataon ang mga magulang at magkakapatid na gumawa ng mga alaala sa bagong panganak. Maaaring gawin ang mga handprints at footprints ng sanggol. Maaaring maligtas ang mga kandado ng buhok. Ang mga larawan at video ay maaaring gawin ng mga propesyonal na sinanay upang kunan ng litrato ang mga bagong silang sa ICU. Kung minsan ang mga kaayusan ay gagawin upang dalhin ang sanggol sa labas o sa isang tahimik na di-medikal na kapaligiran. Ang mga seremonya ng relihiyon ay maaaring isagawa sa pamamagitan ng mga kapilyan ng ospital o pastor na dinala ng pamilya.

Kung nais ng pamilya na dalhin ang kanilang sanggol sa bahay, ang layunin ng pag-aalaga ay upang mapadali ang paglipat ng bahay ng sanggol sa lalong madaling panahon.

Patuloy

Neonatal Palliative Care: Pighati at Bereavement

Ang pagsuporta sa bereavement ay dapat magsimula sa lalong madaling masuri ang isang sanggol na may kalagayan na nagbabanta sa buhay at magpapatuloy pagkatapos na maalis ang pamilya mula sa ospital at pagkatapos lumipas ang isang sanggol. Kabilang sa mga hakbang na kinukuha ng mga mapagpahirap na tagapag-alaga upang suportahan ang pamilya sa kanilang pighati ay:

• Pagkonekta sa pamilya sa mga social worker, chaplain, tagapayo sa kalungkutan, at mga grupo ng suporta
• Edukasyon sa pamilya tungkol sa proseso ng kalungkutan
• Pagkonekta sa pamilya sa mga magulang na nakaranas ng katulad na pagkawala
• Pagdalo sa mga serbisyo ng pang-alaala
• Nakikipag-ugnay sa pamilya sa pamamagitan ng mga card at mga tawag sa telepono
• Pag-host ng taunang mga memorial sa ospital

Maraming mga magulang ang nag-ulat ng paghahanap ng mahusay na kaginhawahan sa mga grupo ng suporta at sa patuloy na pakikipag-ugnay sa ospital at kawani.

Maaaring walang mas higit na pagkawala kaysa sa pagkawala ng isang bata. Ang neonatal palliative caregiver ay tumutulong sa mga magulang na gawin ang karamihan ng buhay ng kanilang anak at suportahan ang mga ito sa pamamagitan ng kanilang kalungkutan.