Kapag ang rheumatoid arthritis ay humimok ng mga dekada nang mas maaga kaysa sa karaniwan.

Ni Carolyn Sayre

Noong huling taglamig, matapos gumugol ng ilang hapon na nagliliko ng niyebe, si Heather Miceli, 27, ay nagising sa kalagitnaan ng gabi at hindi makalabas sa kama. "Ang aking mga kasukasuan ay kumalaki na kaya't hindi ako makakilos nang hindi umiiyak," sabi niya.

Pagkalipas ng dalawang buwan, ang propesor sa kolehiyo sa Johnson at Wales University sa Providence, RI, na palaging malusog, ay na-diagnosed na may rheumatoid arthritis (RA) - isang debilitating autoimmune disease na nagiging sanhi ng pamamaga at pamamaga sa mga kasukasuan at nakapaligid na mga tisyu, karamihan karaniwan sa pulso, mga daliri, tuhod, paa, at bukung-bukong. Ang iba pang mga organo tulad ng mga baga, balat, at mata ay maaari ding maapektuhan.

"Hindi ito nagmula," sabi ni Miceli, na nagsimulang dumaranas ng malubhang pagkapagod, magkasakit na sakit, at paninigas. "Ang aking asawa ay kailangang magdamit sa akin. Malaki ang aking mga kamay na hindi ako makapaghugas ng mga pinggan o mga papel na grado. Takot na takot ako. Hindi ko alam kung ano ang nangyayari sa akin. "

RA sa mga Young Adult: Paano Karaniwan?

Ang kalagayan ni Miceli ay mas karaniwan kaysa sa tingin mo. Ang RA, na nakakaapekto sa 1.3 milyong tao sa U.S., ay kadalasang sinusuri sa pagitan ng edad na 30 at 80, ngunit din ay nangyayari sa mga kabataan.

"Ang pagkakataon na ang isang batang may sapat na gulang ay bumuo ng RA ay mas karaniwan kaysa sa naunang naisip," sabi ni Cynthia Crowson, MS, isang biostatistician ng Mayo Clinic at mananaliksik ng RA na kamakailan ay naglathala ng isang papel sa Arthritis at Rheumatism sa panganib ng buhay ng pagbuo ng ilang mga autoimmune reumatik sakit. Sinabi ni Crowson na ang mga posibilidad ng isang tao sa kanilang 20s na pag-unlad ng RA ay 1 sa 714 para sa kababaihan at 1 sa 2,778 para sa mga lalaki.

Ang ilang mga kadahilanan ay maaaring dagdagan ang panganib na iyon. Ayon kay Rebecca Manno, MD, MHS, isang rheumatologist sa Johns Hopkins University School of Medicine, ang paninigarilyo ay nagdaragdag ng pagkakataon na umunlad ang RA kung ang isang tao ay may genetically susceptible sa sakit. Ang family history, sabi niya, ay isa pang mahalagang kadahilanan sa panganib, dahil ang mga sakit sa autoimmune ay madalas na tumatakbo sa mga pamilya.

Pag-draining Diyagnosis

Sinabi ni Manno na ang kabataan ay isang partikular na mahirap na panahon upang masuri sa RA, parehong pisikal at emosyonal. Para sa maraming mga pasyente, ang sakit at magkasanib na pagkasira ng mga sanhi ng sakit ay maaaring ma-pinamamahalaang sa mga gamot tulad ng pagbabago sa sakit na antirheumatic na gamot, mga anti-inflammatory na gamot, at mga steroid. Maraming maaaring magkaroon ng mga side effect tulad ng pinsala ng atay, nakuha ng timbang, at nadagdagan ang pagkamaramdaman sa impeksiyon.

Patuloy

"Ang diyagnosis ay napakalaki para sa mga kabataan, na sa kabila ng mga kaso ay nag-iisip na sila ay hindi magagapi, at walang karanasan sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan," sabi ni Manno. "Medikal, kailangan mong mag-isip nang agresibo - ang isang taong may 20 taon ay may maraming mga taon upang makagawa ng pinsala mula sa sakit."

Bago niya makita ang tamang pagsasama ng mga gamot, si Theresa White, 29, isang manager ng opisina mula sa Williamsport, Pa., Ay hindi maaaring gumana nang normal. "Ironically, ang aking 70-taong-gulang na ina ay dapat mag-ingat sa akin," sabi niya. Kahit na ngayon, ang White ay may kakayahang magtrabaho ng part-time at hindi makalahok sa mga aktibidad na ginamit niya para tangkilikin tulad ng Pilates. "Mahirap para sa akin na gawin ang karamihan sa mga bagay na normal 20-somethings gawin," sabi niya.

Sa damdamin, ang pamumuhay sa RA ay maaaring maging mahirap. Ang mga pangunahing pangyayari sa buhay tulad ng pagtatapos ng paaralan, pagtatag ng isang karera, at pagsisimula ng isang pamilya ay madalas na naantala kung ang sakit ay lumalabas. Sinasabi ng mga kabataan na madalas ay isang mantsa na nauugnay sa pagkakaroon ng sakit. "Kapag naririnig ng mga tao ang RA, malamang na iniisip nila ang mga kamay ng mga liko ng kanilang lola," sabi ni Manno.

Si Christina Iversen, 20, isang mag-aaral sa kolehiyo sa Baylor University sa Texas, ay nagsasabi na ang kanyang mga kaibigan at guro ay walang ideya na ang sakit ay maaaring makaapekto sa mga kabataan. "Napaka nakakabigo na ipaliwanag sa aking mga kaibigan kung bakit napakasakit ako na pumunta sa lawa para sa katapusan ng linggo," sabi niya. "Nakakalungkot, kapag ang aking mga joints ay kailangang balot, mas maraming tao ang naniniwala sa akin."

Si Iversen ay nanirahan sa RA mula noong siya ay 4 na taong gulang, ngunit ang pagkabata ay nagdudulot ng isang buong bagong hanay ng mga hamon. Ang mga pre-med major na naranasan pa rin ang mga flare-up, ang mga takot na hindi siya magkakaroon ng kahusayan sa kamay o lakas upang magpatuloy sa espesyalidad tulad ng operasyon.

Tumagal si Iversen ng gamot kapag may sintomas, at sinusubukan din niyang pamahalaan ang kanyang sakit sa pamamagitan ng ehersisyo, lakas ng pagsasanay, paglangoy, at paggawa ng yoga. Inirerekumenda ni Manno na manatiling aktibo ang mga pasyente "Ito ay nagpapanatili ng mass ng kalamnan at hindi saktan ang kanilang mga joints - ito ay panatilihin ang kanilang function," sabi niya.

Mga Bagay sa Pamilya

Dahil ang RA ay nakakaapekto sa tatlong beses ng maraming mga kababaihan bilang lalaki, maraming 20-isang babae na may RA ang nababahala tungkol sa pagkakaroon ng isang pamilya. "Ang diyagnosis ay nagdudulot ng maraming tanong," sabi ni Miceli. "Makakaapekto ba ang mga gamot na ito ng kapanganakan? Magagawa ba akong magbuntis? Paano ko haharapin ang pag-aalaga ng isang bata sa aking sakit? "

Patuloy

Sa maingat na pagpaplano at pagmamanman, karamihan sa mga pasyente ay maaaring magkaroon ng matagumpay na pagbubuntis. Ayon kay Manno, kalahati ng mga pasyente ay nakakaranas ng pagpapataw ng mga sintomas sa panahon ng pagbubuntis, habang ang iba pang kalahati ay pumasok sa isang flare.

Ang ilang mga pasyente na mga magulang ay nakikipagpunyagi upang mahawakan ang responsibilidad. Si Kayla Rae, isang 29-anyos na ina na ina mula sa Louisiana na na-diagnose noong 2010, ay nagsabi na ang pinakamahirap na bahagi ay ang pagkakasala na kanyang kinabibilangan. "Alam ko na ang buhay ng aking anak na babae ay naiiba kung nadama kong mas mabuti," sabi niya. "Ang RA ay may impluwensya sa bawat desisyon na ginawa ko. Isang bagay na kasing simple ng grocery shopping ay maaaring ang lahat na maaari kong gawin sa isang araw. "

Paghawak sa Emosyon

Ang mga damdamin tulad ng pagtanggi at pagkabigo ay karaniwan sa mga pasyente ng RA. Nakipagpunyagi si Miceli sa kanyang damdamin nang una siyang masuri. "Nagagalit ako," sabi niya. "Nagpatuloy akong nagtataka kung bakit ito nangyari sa akin ngayon, sa yugtong ito ng aking buhay. Hindi ito makatarungan, ano ang ginawa ko upang maging nararapat dito? "

Ginawa ng RA na mas mahirap para kay Miceli upang matamasa ang mga lumang libangan tulad ng tapik na pagsasayaw at kayaking kasama ng kanyang asawa, at malamang na siya ay nasa mga inireresetang gamot upang gamutin ang kanyang RA para sa natitirang bahagi ng kanyang buhay.

Ngunit hindi niya pinipigilan ang sakit na itigil siya mula sa paggawa ng mga bagay na tinatamasa niya. "Sa mga magagandang araw, kapag nagtuturo ako at sa aking elemento, minsan nakalimutan ko na mayroon akong RA. Ngunit pa rin, walang escaping ang katotohanan na ang buhay ay magiging isang patuloy na pakikibaka mula dito. "

Mahalaga na ang RA mga pasyente na nakikipagpunyagi sa kanilang mga emosyon ay nauunawaan na hindi sila nag-iisa. "Paalalahanan namin ang mga pasyente na ang mga damdamin nila ay normal at may iba pang mga pasyente doon na dumadaan sa parehong bagay," sabi ni Manno. "Napakahalaga na ang mga pasyente ay may isang malakas na network ng suporta."

Ang ilang mga pasyente ay bumabaling sa kanilang mga miyembro ng pamilya at mga kaibigan, habang ang iba ay nakakaaliw sa mga grupo ng suporta. Iminumungkahi ni Manno ang pakikipag-ugnay sa Arthritis Foundation upang makahanap ng isang grupo sa iyong lugar. Ang indibidwal na pagpapayo ay isa ring pagpipilian para sa mga pasyente na nalulumbay o nababalisa.

Mahalaga rin na maturuan ang tungkol sa sakit at ibahagi ang iyong kaalaman sa pamilya at mga kaibigan. "Ang mas maraming pasyente ay nakakaalam, mas mahusay ang maaari nilang pamahalaan," sabi ni Eric Matteson, MD, MPH, tagapangulo ng rheumatology sa Mayo Clinic. "Nakatutulong ito na alisin ang takot sa sakit kapag naiintindihan mo ito nang mas mabuti, at kapag alam mo na maraming bagay ang magagawa para dito."